Opinie: Zorgen om ICT in de zorg?

Wordt informatievoorziening een kapitaalvernietigend monster?

Miljoenen euro’s zullen er de komende jaren in de zorg worden verspild. Zonder dat het levensreddende behandelingsmethoden en medicatie oplevert. Zonder dat het innovaties oplevert die de kwaliteit van zorg en het leven van patiënten verbetert. Ik doel op het geld dat geïnvesteerd gaat worden in de gecentraliseerde medische informatievoorziening. Alles wijst erop dat het geld in een centraal systeem wordt gestopt waar niemand echt blij van gaat worden en dat een centrale grote logge organisatie beheerder wordt van alle medische informatie van alle Nederlanders. Bijna een voorspelbaar en gegarandeerd fiasco. Daar wordt niemand beter van.

Door Nico de Vries (directeur techniek OpenSesame ICT en CRM)

Waarom gaan we het dan toch zo doen? Waarom lijken de overheid en zorg- en verzekeringsinstellingen toch deze doodlopende weg te gaan bewandelen? Het is in het verleden al eens mislukt met eerdere pogingen tot het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD), zoals ook een megaproject als P2000, het meldsysteem van politie en hulpdiensten, faalde. En momenteel zien we in Amerika met ObamaCare hoe moeilijk een monstersysteem werkend te krijgen is. De trend in automatiseringstrajecten mag dan zijn alles te centraliseren en in een anonieme cloud op te slaan, maar dat staat haaks op de wijze waarop internet de wereld verandert. Bovendien: hoezo de klant (patiënt) centraal en vraag gestuurd werken?!

Controle
Want van en voor wie zijn medische gegevens nou eigenlijk? Wie mag er informatie toevoegen of wijzigen? Wie moet de patiënt uiterst vertrouwelijk gegevens toevertrouwen? Is er een goede reden waarom de controle niet in handen is van de patiënt zelf en diens directe familie?

Vertrouwen
Overheid en zorg- en verzekeringsinstellingen hebben de macht te beslissen hoe de informatievoorziening in de zorg wordt geautomatiseerd, maar niet het vertrouwen. Dat vertrouwen, in grote centrale instanties en in de cloud, brokkelt zienderogen af. Wikileaks maakt duidelijk dat organisaties als NSA veel meer data verzamelen dan nodig en toegestaan is. De scepsis tegen het opslaan van data in de cloud groeit, met recht, nu de risico’s aan het licht komen. En om burgers tegen zichzelf in bescherming te nemen (dossier kwijtraken, diagnoses verwijderen of toevoegen), is centrale controle niet nodig.

Gedecentraliseerde netwerken
Hoe dan wel? Laat patiënten zelf beschikken over hun medische gegevens en kiezen wie ze hun dossiers in beheer geven. Bijvoorbeeld bij zelf gekozen service providers of in open, gedecentraliseerde netwerken zoals deze bijvoorbeeld ook voor Bitcoins worden ingezet. Maak het systeem transparant door met open standaarden en open source te werken. Met bewezen encryptietechnieken is dit in de praktijk ook veiliger dan de ‘security by obscurity’ die nog steeds wordt toegepast. Wie gelooft er nou nog dat zorgvuldig met zijn informatie wordt omgegaan?

Transparantie
Op het moment dat de patiënt eigenaar wordt van zijn eigen dossier, krijgt deze ook controle over wie precies wat met deze informatie kan doen. Welke artsen krijgen toegang, welke informatie mag de verzekering of de bedrijfsarts inzien?

Als alles veilig, open en transparant is wordt het ‘verstoppen’ van informatie om medische missers stil te houden een stuk lastiger en is de bewijslast bij eventuele juridische procedures een stuk makkelijker te vergaren. Dit vereist dan natuurlijk wel digitale handtekeningen bij alle documenten. Zo zal het verhogen van de transparantie in de medische informatievoorziening ook de kwaliteit van de zorg verhogen.\

Mensen
ICT dient de mens met de kracht van eenvoud. Ook in de zorg biedt ICT steeds meer en steeds breder oplossingen waarmee mensen hun werk sneller, beter, goedkoper en makkelijker kunnen doen, waar patiënten bij gebaat zijn. Denk aan ‘serious gaming’-toepassingen om chirurgen te trainen voor zelden voorkomende procedures, robotica, zorg op afstand, eHealth, kwaliteitsprocessen. De lijst met innovaties is lang en zal nog veel langer worden. Als we de benodigde miljarden daarin investeren en niet in achterhaalde technologie.

Emancipatie
Eigenlijk is het niet de vraag of informatievoorziening in de zorg langs deze lijnen der internetlogica zal worden geautomatiseerd, maar wanneer. Controle maakt vroeg of laat plaats voor transparantie en de  emancipatie van data en dus patiënten is onvermijdelijk. Creëren we toch eerst een kapitaalvernietigend monster, of halen we onvermijdelijke hervormingen naar voren?

Lees het artikel en commentaar ook in de Computable.